2012. október 9-én, amikor Deanna Fei terhességének 25. hete alatt vajúdni kezdett, azt hitte, hogy vetélése van. De egy sürgősségi császármetszés után azt mondták neki, hogy egy kilós, kilenc unciás csecsemője életben maradhat, bár esélye van a súlyos fogyatékosságra. A Milának hívott gyermek valójában agyi vérzést szenvedett, összeesett tüdő, és még a légzését is abbahagyta - de életben maradt.

Miután Tim Armstrong, az AOL vezérigazgatója (Deanna férje munkáltatója) bejelentette, hogy csökkenti a cég nyugdíjazását a milliók miatt, amelyeket a bajba jutott babák (egyikük Mila) megsegítésére fizetett, Deanna feldühödött - és elköltözött, hogy elmondja lánya történetét .

Darabja vírusos lett, és a nők a világ minden táján megkeresték Deannát, inspirálva őt új memoárjának megírására, Lány üvegben . Néhány kérdést tettünk fel az írónak a most 2 éves Miláról; testvére, Leo, 3; és milyen egy mai nap a család számára:

Hogy vannak most a gyerekek?
Nagyszerűek. Mila minden futásteljesítményt kihoz a szörnyű kettesből. A legjobbakkal dührohamokat dob. Játékokat ragad ki bátyja kezéből. Kettős öklével eszik sütit. És őszintén szólva, amilyen nehéz és kihívást jelent manapság, mindig van egy részem, aki úgy érzi, bármi megvan, amit akar. Megérdemelte.

Van még valami, ami miatt még orvosilag kell aggódnia Milával?
Megragad a szülői szorongásom, mint bárki más - idő, tér, pénz, egy pár kéz .... Jól csinálom? Túl késő az lefekvés? De megtanított minden pillanatban élni, és nagyon zsigeri szinten tudni, hogy egyetlen napot sem vehetsz természetesnek. Amikor megszületett, nem tudtuk, hogy valaha is lesz-e nálunk következő hónap, jövő hét, másnap - és ő valóban megtanította nekem, hogy ha együtt vagyunk, ő fogja a kezemet, és mindenki biztonságos, elég.

Mila születése után melyik ponton döntött úgy, hogy a tapasztalatokról fog írni?
Fogalmam sem volt, hogyan kell elmondani a történetét, és nem tudtam, hogy valaha is el akarom-e mondani. Nem is tudtam, elmondhatnám-e neki valaha, hogyan született. Ez valóban traumatikus és izoláló hely, mert minden szülő elmondja ezt a történetet gyermekének. Így kezdődik a gyermek univerzuma - így jöttem a világra -, de története annyira tragikusnak és bizonytalannak érezte magát, hogy néha inkább halálnak, mint születésnek tűnt. Fogalmunk sem volt, mit hoz a jövője.

Csak akkor volt, amikor a AOL vita robbant ki, hogy ez végre eltalált: el kellett mesélnem a történetét, hogy megmutassam az emberiséget a címlapok mögött, és megvédjem az életét megmentő gondozáshoz való jogát. Soha nem gondoltam volna, hogy a történet vírusos lesz. Soha nem számítottam arra, hogy a világ minden tájáról idegenek hallanák, hogy Köszönöm, hogy értem szólt. Soha nem számítottam azokra a történetekre, amelyeket az emberek elmondtak nekem a saját bajba jutott csecsemőikről, orvosi válságokról, arról, hogy megszégyenítették és hibáztatták, hogy olyan körülmények áldozatai lettek, amelyeket nem tudtak ellenőrizni. Megmutatták azt a fontosságot is, hogy feloldjam a csendet, amely gyakran körülveszi az ilyen megpróbáltatásokat.

Azt írtad, hogy nehéz volt kapcsolatba lépni emberekkel Mila életének első néhány hónapjában. Miért volt ez?
Mila születésekor az emberek nagyon gyorsan azt mondták: Nos, jól lesz. És hinni akartam ebben, de tény, hogy fogalmunk sem volt arról, hogy túlél-e még egy napot. A koraszülöttség még mindig rendkívül figyelmen kívül hagyott és félreértett egészségi állapot. Amerikában 9 születésből 1-et érint, a fogyatékosság első számú oka a gyermekek körében, és az első számú halálok az újszülöttek körében. Tehát a csecsemők, mint a lányom, rendkívül bizonytalan utazással néznek szembe, és azok a nők, akiknek ilyen csecsemőkkel szembesülnek, gyakran óriási megbélyegzést és elszigeteltséget éreznek, mert kultúránk általában olyan dolgokra összpontosít, amelyeket ellenőrizhet. A terhességet és az anyaságot mint ellenőrzőlisták sorozatát gondoljuk: Ha mindent jól csinálsz, akkor ez a tökéletes baba születhet. És azt hiszem, valószínűleg én is bűnös voltam az ilyen gondolkodásban.

Kezdetben hibáztatta magát a koraszülés miatt, annak ellenére, hogy nem akadályozhatta volna meg. Mi kellett ahhoz, hogy megbocsáss magadnak?
Valójában csak akkor, amikor mindezektől az ismeretlenektől meghallottam, rájöttem: ezek a dolgok megtörténnek, és a terhesség és az anyaság eredendően kockázatos folyamatok, ami szintén olyan csodálatossá teszi őket. Egészen addig, amíg nem éreztem a szülők támogatását és szolidaritását, végre megbocsáthattam magamnak.

Volt egy olyan személy, aki nélkül ezt nem tehette volna meg?
Mindig büszke voltam arra, hogy erős és független vagyok, és nem mutatom be a segítség szükségességét. Ez volt az első olyan alkalom az életemben, amikor mindez kiment az ablakon, mert egyetlen napot sem élhettem volna át ebből a megpróbáltatásból anélkül, hogy sok ember támaszkodna - természetesen a férjem is. Semmi sem hozza ki az erősségeit és a gyengeségeit, mint partner, mint nap, mint nap szembenézni egy élet-halál helyzettel.

Rátámaszkodtam szüleimre, hogy hozzanak étkezést, és vigyázzanak Leóra, és emlékeztessenek a szeretet és támogatás alapjaira, és az összes orvosra és ápolóra támaszkodtam, akik újra és újra megmentették a lányom életét. Soha nem fogom elfelejteni őket. És amikor visszahoztam a lányomat, hogy meglátogassa a kórházat, miután 2 éves lett, olyan volt, mintha a családdal lennénk. Meglátták, és azonnal megismerték az arcát, és azt gondoltam, ezek a női kezek jobban vigyáznak rád, mint az enyémek, amikor megszülettél.

Képes volt kapcsolatba lépni azokkal az emberekkel, akik hozzád fordultak?
Megalapítottam a weboldal tiszteletben tartani mindazokat a történeteket, amelyeket az emberek megosztottak velem, és megmutatni a hangunk meghallgatásának erejét, és segíteni tudatosítani az egészség iránti együttérzés és igazságosság szükségességét. Fontos volt számomra egy olyan fórum létrehozása, ahol ezek a történetek nem csak a postaládámban helyezkedtek el. Felelősségérzetet éreztem, mert az emberek olyan megindító és mélyreható módon tárták fel előttem a szívüket és tárták fel legmélyebb traumáikat, amelyek segítettek megérteni saját utamat. És személyesen válaszoltam mindenkinek, aki írt nekem. Mivel a történeteik kísértenek, és újra és újra megtörték a szívemet, de megmentettek is.

Hogyan néz ki most neked egy tipikus nap?
Gyermekeim nagyon korán kelnek reggel - néha 6, néha korábban. Amint felébrednek, szeretik felhívni a mamát, hol vagy? Tehát felkeljük őket. Fogat mosnak; ölelgetnek és csókolóznak - igazán szerető, nagy energiájú szórakoztató csomagok. Ez mindig snack idő, bármilyen napszakban is van. Mindig pizzát és fagylaltot akarnak.

Mindig aggódnak azok az elhúzódó hatások, amelyeket Mila szenvedhet a születésétől. Amikor először hazajött, mindig is kétségbeesetten tudtam, hogy mikor fog minden normális érzés lenni. Mikor lehet csak rendes gyerek? Mikor hagyhatom abba az aggodalmat a mérföldkövek miatt? És végül megtudtam, hogy ha a mérföldkövekre összpontosítok, akkor soha nem megy át a teszten. Mert mindig van egy másik mérföldkő. Manapság annyi a szülői tevékenység, hogy összpontosítson a fejlődési gondokra, azokra a módokra, amelyekkel gyermekeit olyan ideális emberekké formálhatja, akiket szeretne. De semmi sem hasonlít arra, hogy három hónapig életmentő gyermek van arra, hogy megtanítsa, hogyan kell élni minden pillanatban, nem tudni, hogy lesz-e még egy.

Ezt az interjút az érthetőség és terjedelem érdekében szerkesztették és tömörítették.