Amikor Dana Perella 7 éves volt, legjobb barátjának diagnosztizálták a Batten nevű ritka és halálos betegséget, az idegrendszer genetikai mutációját, amely olyan tüneteket okoz, mint görcsrohamok és motoros képességek elvesztése. Dana elhatározta, hogy segítséget nyújt Mila családjának a gyógyításra irányuló kutatásában, és úgy döntött, hogy sütiket süt és elad. Minden hétvégén sütikkel töltött kocsit húzott házról-házra szomszédságában. Három hónappal később elérte 1000 dolláros célját.

De nem végzett ott. Dana el akarta terjeszteni üzenetüket a Colo-i Boulder-en kívül, ezért online vette át küldetését. A Cookies4Cures kezdeményezésének szinkronizálásával létrehozta a GoFundMe oldal néhány ezer dolláros céllal. Vírusos lett. A válasz táplálékaként Dana barátait kérte, hogy segítsenek neki sütni, és süti előugró ablakokat kezdtek tartani - olyan eseményeket, ahol ritka betegségekről oktattak embereket, és adományokért cserébe sütit kínáltak.

Segítői közössége hógolyózott, amikor megkapták az első nagy megrendelésüket, ami 1000 süti volt Colorado házi kamra . Dana és anyja, Alexis arra kértek bárkit, aki hajlandó csatlakozni hozzájuk, hogy süssenek és segítsenek a sütik dobozában. Elég hamar a csoport családból, barátokból és tanárokból csaknem 100 önkéntesből álló csapattá nőtte ki magát, akik valamennyien felajánlják idejüket, kellékeiket és konyháikat, hogy segítsenek több tízezer sütik sütésében.

meddig érezhető a cbd olaj hatása

Végül több mint 56 000–56-szoros összeget gyűjtöttek eredeti céljához - a Batten-kutatáshoz, amely a Mila Batten-forma első kezeléséhez vezetett.

hogyan tisztítod a sminkszivacsodat

Ez a siker táplálta a kampány folytatásának vágyát, és azóta a számok csak megsokszorozódtak. Három évvel később Dana segített más ritka gyermekbetegségben szenvedő gyermekeknek azzal, hogy több mint 12 000 sütit sütött, hogy segítse a kezelések kutatásának finanszírozását, ami óriási 100 000 dollárt jelent. Lenyűgöző sütési folytatása még szeptemberben megkapta a fiatal hősök 2020-as Gloria Barron-díját.

A tudományos alapú finanszírozás a küldetésünk - mondja Dana. Ha nincs gyógymód, csak annyit kell tennie, hogy segítsen a tudósoknak kutatást találni annak megtalálására. A kutatást azért finanszírozzuk, mert a ritka betegségekben szenvedő gyerekek számára a kutatás remény.

A következő évben Dana 30 000 dollárt gyűjtött egy másik ritka gyermek neuro-pszichiátriai betegség kutatásának finanszírozására, barátja Ollie számára, akit gyermekkori heveny neuropszichiátriai szindrómának (PANS) neveznek; megkapta a rendelkezésre álló kezeléseket, de azok nem voltak hatékonyak számára. A legtöbb ilyen gyermek számára a szükséges kezelések még nem állnak rendelkezésre. Ezért választottuk a kutatást; kutatásnak kell lennie, - mondta Alexis .

2020-ban a Cookies4Cures a gerinc izom atrófiájára (SMA) összpontosít. Célja 50 000 dollár összegyűjtése a CureSMA számára, amely a 100 000 dolláros kutatási támogatás fele, amely egy olyan projekt finanszírozására szolgál, amely a betegségben szenvedő idősebb tizenéveseket célozza meg. Az SMA egy ritka betegség, ahol az izmai meggyengülnek. Ben barátunknak megvan - mondta Dana. 16 éves, ezért a célunk az, hogy segítsünk neki és a hozzá hasonló tizenéveseknek.

francia pirítós tojás/tej arány

Dana azt is elmondja, hogy szeretne még több olyan partnert találni, aki hajlandó adományokat adományozni, hogy levonja e felelősség egy részét a család önkénteseiről és az édesanyjáról. Az ő elképzelése, hogy létrehoz egy Cookies4Cures adománygyűjtést minden ritka gyermekkori betegséghez. Remélem, hogy minél több embert tudok inspirálni a részükre - mondja Dana. Mindenkinek, aki meg akarja változtatni a világot, két tanácsom van: 1) Higgyen magában és 2) Kezdje csak el.

Ha segítséget szeretne nyújtani sütik megrendelésével vagy adományozással, nézze meg a weboldalukat a cookies4cures.com címen. Kövesse őket is Instagram a legfrissebb hírekért és kezdeményezésekért.