A lányomnál diagnosztizálták Burkitt-féle limfóma / leukémia 2017 augusztusában, amikor 6 éves volt, és akkor én lettem a rákos anyuka. Ismered: a közösségi médiában található profilkép, amelyet aranyszalagok - a gyermekkori rák tudatosságának színe - kereteznek. Az anya, aki mindig kutatja a klinikai vizsgálatokat, és cikkeket oszt meg az új kezelésekről, például a CAR-T-ről. Az anya, aki izgatott a természetes gyilkos sejtekért és mit tehetnek. A kórházban élő anya, aki szíveket posztol, öleléseket ír és fehér fényt küld barátai sok oldalán beteg gyermekeik támogatására. Az anya, aki a gyermekrákról felidegesítő tényeket oszt meg - például a brutális igazságot - a rákkutatásra fordított szövetségi alapok mindössze 4% -a fordít gyermekrákra .

Nem voltam mindig a rákos anyuka. Sok dolog voltam, beleértve a szójáték-készítőt, a lopakodó lehallgatót és a közlekedési ordítozót. Arra szakosodtam, hogy ételek készítője és fogyasztója legyek, oktató, hallgató, jógi, panaszos, aggódó, alkalmi előadó, pénzügyi stabilitást kereső, kényelmes cipő viselő, és igen ... történetesen csodálatos volt hubok és egy pár imádnivaló gyerek.

Nem egyetlen egyedi dolog határozott meg. Ehelyett mindezek a komponensek összejöttek, hogy kimásszák személyiségemet. Lásd még fajomat, nememet, szexuális identitásomat, életkoromat és társadalmi-gazdasági helyzetemet. De a való életben talán legjobban lélegzeten aluli viccelőnek, ügyfélszolgálati navigátorként és a csuhás csók csókjának írhattam volna le. Nem lennének jobb kategóriák a következő népszámláláskor? Többet mondanak arról, hogy kik vagyunk, nem?

A legtöbb ember számára, akit 2017 augusztusa előtt ismertem, valószínűleg én voltam az egyetlen rákos anyuka a társadalmi szférájukban. Mielőtt rákos anya lettem, csak egy rákos anyát ismertem - egy nagyon régi barátot a középiskolából, aki több évvel ezelőtt elvesztette finom 3 éves fiát agyrák miatt. De a lányom diagnózisa óta több rákos anyukát ismerek, mint amennyit szeretnék létezni. Olyanokat, akikkel személyesen találkoztam, mert társadalmi extravert vagyok, aki vágyakozik még a kórházban is kapcsolatba lépni. Mások, a közösségi média közösségi életemen keresztül ismerkedtem meg, amely a tényleges társasági életem lett. Amikor hónapokat tölt az ottani kórházban, csak annyiszor tudja kezelni a hallást Kölyökkutya Pals főcímdal.

Az elmúlt évben több Facebook-csoporthoz csatlakoztam, amelyek közül sok rendkívüli ellenőrzési folyamaton megy keresztül, mielőtt meghívást kapnának. Óvakodtam attól, hogy túl sok információt adjak azokban a korai időkben, aggódtam, hogy nem védem a gyermekem egészségügyi adatait. Később megtudtam, hogy az ellenőrzés megtörtént annak megakadályozására, hogy áldozatul e közösség - az én közösségem. (Tehát segítsen nekem, ha valaha találkozom Ausztráliában azzal a személlyel, aki ellopta a lányom fényképét és személyazonosságát, hogy létrehozzon egy hamis Go Fund Me oldalt abban a reményben, hogy profitálhat a családom legkétségbeesettebb órájából.)

Eleinte nem akartam mással kapcsolatba lépni, akinek rákos gyermeke volt. Nem akartam hallani valamit, ami tovább vezetne a félelem és az aggodalom útján. Talán tagadás volt, nem akartam bejelölni a népszámlálás azon négyzetét, amely azt írta, hogy „rák anya”. De akár tetszett, akár nem, a doboz bejelölt.

Ha rákos gyermeke van, a gyermekével való törődés csak annyit tesz. Te vagy a tanára, barátja, játékostársa és rövid megrendelésű szakács. Támogatja őt, elmagyarázza az orvosi csoportoknak, hogy szerinted mi fáj, és mikor kezdődött, és milyen gyakran fordul elő. Olyan gyógyszerekről tanul, amelyekről soha nem hallott, amíg be nem pumpálták őket a babájába. Puke-ot fogsz. Közli más családtagjaival és barátaival, hogy mi a legújabb fejlemény. Lehet, hogy szülői lesz még egy vagy kettő vagy öt gyermek. Lehet, hogy távolról próbál dolgozni. Vagy beszéljen egy szociális munkással arról, hogyan lehet kapcsolatba lépni olyan alapítványokkal, amelyek nagylelkűsége megakadályozhatja, hogy elveszítse a házát. Valószínűleg színlelsz, majd végül azt hiszed, hogy ez normális, annak érdekében, hogy megnyugtassd a gyermekedet és távol tartsd félelmeit.

Milyen érzés rákos anyának lenni, ha azt nézed, ahogy a lányod hónapokig bírja a nehéz és fájdalmas rákkezelést? Emlékszel, amikor elvetted a babádat, hogy megszerezze az első oltási kört, és azért sírtál, mert tudtad, hogy ez fáj neki, és nem tudja megérteni, miért tennéd ezt vele, de ez a saját érdekében történt? Ez így van, de hónapokig vagy évekig a gyereked könyörög, hogy állítsd meg őket és üvöltsön, hogy fél, és fáj, és ahelyett, hogy a saját javára szolgálna, kétségbeesett reménnyel él, hogy esélye van élni.

Mégis, az életemben jelenleg tapasztalható összes fájdalom, félelem és ismeretlen dolog ellenére, egyfajta ajándékot fedeztem fel: az igazi hiteles öröm lehetőségeit. Néha olyan finom, mint hallgatni a lányom kuncogását a matinés vetítés sötétjében Hotel Transylvania 3. Ahelyett, hogy elgondolkodtam volna, miért történt ez vele? Most nő a rák a testében? Mi van, ha most utoljára mozizunk? Mi van, ha mi van, ha mi van, ha ?! Ehelyett összekeverem a gondolataimat, és megpróbálok a csodálatos nevetésére koncentrálni. A gyerekem nevet a legjobban.

Máskor az öröm, amellyel találkozom, kevésbé finom. Volt szerencsénk részt venni egy onkológiai családok hétvégéjén a Paul Newman A lyuk a fal bandai táborában. Abban a pillanatban, amikor besétáltunk az ebédlőbe - egy hatalmas átrium íves fagerendákkal, óriási színes totemekkel és hatalmas zászlókkal, amelyeket gyerekek festettek - olyan volt, mintha a rákot megelőző édesanyám elkezdte hívni a rákos anyámat, hogy Gyere nézd meg ezt! Körülnéztem mindezen gyönyörű embereken, akiknek néhány gyereke meghal. Statisztikailag ez az igazság. Minden ötödik rákos gyermek nem él túl . Ha egy szobában tartózkodik 30 családdal, ez az igazság a levegőben dübörög.

A zord körülmények ellenére, amelyek mindannyiunkat összefogtak, a hangulat azonban enyhe volt - mindenki ott táncolt, hogy jól nézzen ki egy rajongói csomagban! Ez volt öröm . Nem ez volt az, amit mindig is az örömtől vártam - a boldogság könnyed ajándékát. Dehogy. Ez az öröm inkább hasonlított egy olyan futamra, amely szörnyen érezte magát egész idő alatt, de mégis megtetted. Amúgy mindenki ott csinálta. Kerekesszékes gyerekek, holdszerű arcú gyerekek, szteroidokkal és kemóval felfújtak, gyerekek, akik hasonlítanak a gyerekeidre, és a szülők, akik szeretik mindannyian táncolni és énekelni, mint a golyóstollat. A. Legjobb.

És ahogy körülnéztem, könnyeim nedves arcaimat nem vettem észre, hogy zuhanok és látok az én emberek, rákos anyukáim és apáim; Felismertem valamit az arcunkon. Olyanok voltunk, mint a menekültek, akik megpróbálták gyermekeinket a határokon átvinni valami biztonságos földre. Láttam ezeket a képeket a hírekben ... csónakba csomagolt családok megpróbáltak elszökni Szíriából ... vagy Jemenből, vagy más háború sújtotta földről, és kíváncsi lennék, hogy ezek a szülők hogyan tették, amit tettek. Ezen már nem csodálkozom. Tudom, hogy bármit megtesz, amikor az üveghez nyomja. Ha ez azt jelenti, hogy át kell rúgnod, akkor minél erősebben rúgsz. Vagy ha ez azt jelenti, hogy rúgósort csinálsz egy olyan teremben, ahol tele vannak idegenek, akik kínjaik ellenére nevetnek, hát rohadtul jól csinálod ezt is.